Klik hier om naar het gastenboek te gaan

Home Nieuws Gastenboek Oorzaken Diagnose Eigenschappen Fibromyalgie Score Risicofactoren Symptomen Behandeling Medicatie Voeding Vitaminen ME/CVS 10 dingen.... Praktische tips Tips om beter te slapen
Q10 verbetert veel s...

Mensen met fibromyalgie kunnen veel baat hebben bij co-enzym Q10. Behandeling met Q10 verbetert een brede reeks van psychische en klinische symptomen bij patiënten met fibromyalgie. Q10 vermindert ook ontstekingen, meldt CNS Neuroscience & Therapeutics.

Vitamine D pijnstill...

Suppletie met vitamine D kan pijn verlichten bij personen met chronische pijnklachten.

Depressief? Let op j...

Personen met een depressie kunnen veel baat hebben bij het eten van gezonde voeding. Goede voeding leidt tot een significante vermindering van klachten en in sommige gevallen tot een volledig herstel.

Naar boven

Untitled Document Gastenboek

Op deze pagina vindt u berichten die door bezoekers van Fibromyalgie.nl zijn achtergelaten.

Klik hier om een bericht achter te laten


Marja

Iemand van jullie ervaring met Bowentherapie / therapie met de Bowentechniek? Vanwege hardnekkige pijn/last van spieren, pezen en bindweefsel wil ik dit misschien eens proberen

Vivienne

Ik heb net een krantje ontvangen over Andullatie en dat dat voor fibro een effectieve behandeling zou zijn. Ik heb daar nog nooit iets over gelezen, dus ik ben benieuwd of er mensen zijn die daar baat bij hebben of dat het weer een loze belofte is om je geld af te troggelen.

robert

heb jaar geleden te horen gekregen, dat ik fibromyalgie heb, natuurlijk weet ik het niet zeker,heb pijn aan mijn nek, schouder, schouderblad, En beide kant van de hamstring , wie ook ? ik erg sportief, loop zo af en toe tien km, En wil oktober de marathon van rotterdam lopen, kan dat ?, of te link , om te lopen, [rustig aan ],,,,wil graag daar de pijn weg hebben hamstring, wat kan ik doen,? pil voor de pijn? ik slik nu avond middel 35 mg Amitriptyline ,en 15mg esctalopraur, ,Wie herkent dit, Of wie heeft een tip voor mij? ben 53 jaar

Dandy

Hoi Dorien, Ik ga soms zonder aanleiding door mijn enkel. Ook al een aantal keer gevallen.

Luk

Ik heb al jaren fibromyalgie, maar de laatste maanden veel last van hoofdpijn, oorpijn en heel erg wisselende stemmingen, vaak op rand van depressie. Is er iemand die hier ook mee te maken heeft ?

Lysan

Hallo allemaal, Ik heb vrijwel alle symptomen van fybromialgie maar ook andere klachten. Ik vraag me af of jullie hier mee bekend zijn? Namelijk: enorme pijnscheuten die enkele minuten aanhouden op willekeurige plekken over mijn gehele lichaam. Mijn scheenbeen, een vinger, een elleboog, botjes bovenkant handen, rug, etc etc. Het voelt echt alsof het dan even flink gekneusd is direct na een pijnlijke val. Het trekt dan vanzelf weer weg en komt nog een paar keren terug op dezelfde plek.

Jojanne

Jeannette, de patientenvereniging Fibromyalgie en Samenleving (FES) organiseert maandelijkse bijeenkomsten in verschillende ziekenhuizen in heel Nederland. Daar kun je lotgenoten ontmoeten. Ik doe dit regelmatig en leer iedere keer bij. Ook leren anderen weer van mij, het is een wisselwerking. Ik kan het je aanraden! Bovendien geven ze een maandblad uit, waar interessante artikelen in staan. Succes!

Jojanne

Mel, de enige die een diagnose FM kan stellen is een reumatoloog. Vraag aan je huisarts een verwijzing. Misschien is je huisarts niet de juiste voor jou? Dan mag je een andere huisarts zoeken. Je hebt nl. wel een verwijzing van de huisarts nodig. Succes en sterkte!

Jeannette

Als ik contact wil hebben met lotgenoten, hoe pak ik dat aan? Waar vind ik iets dergelijks als een lotgenoten contact samenkomst?

Mel

Na een hele lange periode van verschillende klachten, uiteindelijk naar mijn huisarts gegaan. Naar aanleiding van dit consult heeft er een bloedonderzoek plaats gevonden, die o.a. liet zien dat ik een vitamine D te kort hard, maar waren overige waarden zoals bijv ontstekingen, reuma e.d. niet zichtbaar in mijn waardes. Wel ben ik diabeet en bleek ook dat mijn Hbac te hoog was en o.a zaten er eiwitten in mijn urine. Huisarts; klachten worden veroorzaakt door de hoge suikerwaardes. Neem contact op met de diabetes verpleegkundige. Succes met alles! Maar als ik kijk naar mijn langdurige klachten & sypmtonen, de andere virussen die ik heb gehad, zoals pfeiffer, herpes e.d. het komt zo erg overeen met alles wat ik lees op deze site. Maar hoe nu verder? ik loop tegen verschillende muren aan en vooral onbegrip en dus geen herkenning. Wat is het traject dat ik kan volgen voor de juiste diagnose. Wat wel en wat niet? Ik hoor het graag. Alvast bedankt. Fijne avond, groet, Mel

Marjolein

Hallo allemaal, ik heb al jaren fibromyalgie en syndroom van Tietze/costochondritis. Nu heb ik afgelopen jaar een revalidatie traject gedaan van 4 maanden. Twee keer in de week sporten , psycholoog en in een groep lotgenoten leren over wat fibromyalgie is en hoe er zo goed als mogelijk mee om te gaan in de dagelijkse praktijk Heeft mij erg geholpen om te weten wat het is. Centrale sensitisatie. Ik ben niet gek... maar gewoon te strak afgesteld. Mijn alarm staat altijd op afgaan. Nu kan ik het leven ( eeuwig moe...en vage pijnen) beter accepteren. Dit scheelt veel frustratie en dus energie. Tuurlijk blijft het elke dag een uitdaging maar heb meer momentjes van geluk.

Ingrid

Hallo, is er iemand die ervaring heeft met Fysiotherapie en dan met name oefeningen die je thuis moet doen? Ik heb veel pijn onder aan mijn hoofd. En krijg daarvoor oefeningen dat ik liggend mijn hoofd op moet tillen enkele tellen. En een elastiek waar ik mijn armen mee moet trainen. Zittend op een stoel, elastiek over de deurklink en dan de armen naar achteren trekken. Maar ik krijg steeds meer pijn in mijn armen en hoofd. Ik ben nu 6 weken bezig.

Jojanne

Dag Marianne en Klaudia, helaas zijn er artsen die FM niet erkennen, maar dat geldt gelukkig niet voor heel Nederland. Kijk op de site van het Reumafonds en van de Maartenskliniek. Ook door de WHO (wereldgezondheidsorganisatie) wordt FM erkend. Ga dus op zoek naar goede hulpverleners, die je klachten serieus nemen. In veel ziekenhuizen houdt de patientenvereniging FES maandelijks inloopuren, ook daar kun je terecht. Zelf heb ik gelukkig een huisarts en fysiotherapeut die het wel serieus nemen.

Marianne

Beste Klaudia. Zag je berichtje op fb. Heb daar ook gereageerd. Leven met fibromyalgie is geen pretje en gaat ook niet over. Depressie hoort er schijnbaar bij. Ik heb daar medicijnen voor. Toch wordt deze aandoening hier in nederland niet echt erkend.

Hanneke

Hoi Klaudia, Je bericht staat ook op de facebook pagina en daar zijn al heel veel reacties op gekomen. Ikzelf herken je worsteling met alles wat je niet meer kunt. Ik begin daar aardig mn weg in te vinden gelukkig. Als je wilt kunnen we via fb misschien contact met elkaar opnemen? Heel veel sterkte gewenst, Hanneke

Klaudia

Hoi.... Ik heb een tijd na zware operaties een uitbraak van de fibromyalgie gekregen en zit inmiddels al 1 1/2 jaar in de ziektewet. Heb met de pijn en beperkingen geestelijk enorm veel moeite. Zo erg dat ik het leven soms niet meer zie zitten. Maar ik ben er bog voor mijn kinderen. Morgenvroeg heb ik een afspraak bij de angstpoli van een ggz instelling. Ik zou graag eens met iemand in contact komen die het ook geestelijk moeilijk heeft gehad maar waar het misschien nu beter mee gaat. Gr. Klaudia

J.G.S. Huibers

Vraag mij af als chemicus wat het verschil is tussen keuken zout ( NaCl) en zeezout (Nacl) enigste verschil wat ik zie is dat keukenzout uit de grond komt en zeezout uit verdampt zeewater komt en er geen andere toevoegingen zijn. Sorry maar beiden zijn gelijkwaardig. Zelfs de toevoging van I Iodine ( jodium) is een pre

Willie van Kuijk

Bij mij zelf is er 20jaar geleden fibromyalgie geconstateerd. Ik heb heel veel baat bij healings gehad, waardoor mijn pijn en vermoeidheid meer dan gehalveerd is. Zelf geef ik mensen met diverse klachten behandelingen. www.liefdevolleenrgie.nl

Liedje

Beste Jojanne, Bedankt voor je reactie. Ik dacht zelf ook al wel dat ik daar niet op mijn plaats ben. Dat er mensen om me heen weinig begrip hebben of denken dat het met een paar vitamine supplementen allemaal op te lossen is, vind ik al best lastig, maar als hulpverleners het ook niet meer serieus nemen, dan wordt het wel heel erg moeilijk! Groetjes Liedje

Jojanne

Dag Liedje, je bent daar duidelijk aan het verkeerde adres! Helaas zijn er nog steeds artsen en behandelaars die FM niet serieus nemen. Ja, het is een pijnsyndroom, maar wel gelieerd aan reuma. Kijk maar op de site van de Reumastichting, die nemen het gelukkig wel serieus en noemen het als een van de vormen van reuma. Ook de WHO (wereldgezondheidsorganisatie) erkent FM als ziekte. Ga dus op zoek naar andere hulpverleners. Succes bij je zoektocht.

Marianne

Hallo allemaal . Ik ben helaas ook fibroklant al jaren , wat jullie schrijven komt mij bekend voor en ben ook altijd opzoek naar erkenning en hulp. Nu krijg ik al enkele mnd marsman therapie van een therapeut die er zijn werk van heeft gemaakt door zich te verdiepen in fibromyalgie .wat een verademing kijk over gaat het niet maar mede door zijn manier van werken en behandelen gaat het een stuk beter. Soms is de behandeling niet leuk dan lijkt het wel dat er een tank over me heen is gereden . Een voordeel de sportschool is voor fibromensen taboe, ik blij .hopelijk hebben andere hier wat aan .groetjes Marianne

Liedje

Hi allemaal, Ik kreeg een paar maanden geleden de diagnose Fibromyalgie en heb daarbij ook een aangeboren afwijking heupdysplasie. In deze tijd van het jaar is de pijn, maar ook de vermoeidheid best heftig! Vlak na de diagnose raadde ze me aan om naar een revalidatiecentrum te gaan en te leren om gaan met de pijn. Ik heb intake gesprekken gehad en direct kreeg ik al te horen dat hij vindt dat Fibromyalgie eigenlijk helemaal niet bestaat. Het is gewoon een pijnsyndroom en dus helemaal geen vorm van reuma etc. Ik vind het verwarrend en snap ook niet dat hij iets anders zegt dan de reumatoloog van het ziekenhuis. Herkennen jullie dit verhaal en anderen mensen die iets anders beweren? Groetjes L

Suus

Hi Chantal, er is niet 1 behandeling die werkt bij fibromyalgie, want iedereen met fibro zit weer anders in mekaar daar ben ik inmiddels wel achter. Ik heb vanalles al geprobeerd en er is niets dat alle klachten wegneemt. Er zijn gelukkig wel dingen je je kunt doen om je beter te voelen. Ik moet zorgen voor regelmaat in mijn leven, op tijd naar bed gaan, stress zoveel mogelijk vermijden als ook junkfood, want dan heb ik ook nog last van de pds. Dus ik eet heel gezond. Ik neem extra vitaminesupplementen zoals de fibrofit en ook extra magnesium, daarnaast beweeg ik elke dag een beetje en ga 2x per week zwemmen in warm water dat is heel fijn. Succes met het vinden van jouw weg, het gaat jouw vast ook lukken je beter te gaan voelen. en hier op de fibromyalgiesite vind je trouwens ook nog heel wat tips.xx Suus

Lianne

Hallo ik heb Fibromyalgie, hypermobiliteitssyndroom, syndroom van Tietze en Auto-immuun ziekte sinds kort. Ik gebruik nu dagelijks een Andulatiematras en moet zeggen dat het mij veel baat geeft. Minder pijn, minder stijf en kan meer in mijn huishouden doen. Ik ben blij dat ik het heb ontdekt. Woon je in de buurt van Goeree-Overflakkee ben welkom om het ook mee te maken hoe het voelt. Heb op 15 en 16 december de hele dag open huis.

Chantal

Hallo allemaal, Ik heb te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb na veel van de kast naar de muur gestuurd geweest. Nu is mijn vraag; wat voor behandeling helpt bij jullie? Wat raden jullie aan om te doen?

Margriet

Hallo Hilde, zag je vraag over hoe je het je dochter van vijf moet vertellen zonder haar bang te maken. Mijn advies is gewoon zeggen dat mama niet meer alles kan als ze iets vraagt. Als ze vraagt om met haar te spelen kun je zeggen mama is erg moe of heeft pijn andere keer als mama zich beter voelt.

Nancy van Loon

Hoi Sarina Houweling,, ik zag je vraag over een Reumatoloog (omgeving Waddinxveen). Ik woon in Waddnxveen en ben door de huisarts door verwezen naar Reumatoloog Mw. Molenaar in het Bleuland ziekenhuis.in Gouda. Ze neem de tijd voor je en leg alles uit. Groetjes Nancy

Ria de Man

Hallo, de huisarts van mij wil mij nu naar Winnock-zorg Zwolle verwijzen. Dit omdat de artsen het niet meer weten en mij verder niet meer kunnen helpen. Ik heb CVS, Fibromyalgie, Artrose, Osteoporose, syndroom van Tietze en beginnende reuma. Heb van alles al gehad. Hoor graag goede en slechte ervaringen. Alvast bedankt.

Naomi

Beste Sarina, Ik heb 3 weken geleden eindelijk de diagnose gekregen bij dr. Reyns in het Sint Fransiscus. Gelukkig niet al te ver bij jou vandaan. Zij heeft mij erg goed geholpen en raad mij revalidatie aan.

L

Hoi Corrie, Ik heb amitryptilline gehad in een lage dosering om beter te kunnen slapen (kon 's nachts niet meer omrollen van pijn). Werkte voor mij prima, maar nam het dus altijd alleen als ik naar bed ging dus geen idee of je er bijvoorbeeld duizelig van wordt! Groetjes

Hilde

Ik heb sinds kort de diagnose fibromyalgie gekregen. Nu is mijn vraag hoe ik mijn dochter van 5 hier over vertel, zonder haar er mee te belasten of bang te maken. Er zullen dagen zijn waarop ik haar mogelijk niet kan geven wat ze vraagt en ik wil hier geen smoesjes voor gebruiken. Iemand adviezen?

Sarina Houweling

Wie weet in de omgeving waddinxveen(Zuif-Holland) een reumatoloog die gespecialiseerd is in fibromyalgie? Al jaren klachten,en wil nu een bevestiging krijgen! Groetjes Sarina

Jojanne

Wilj, gelukkig dat er in tweede instantie niets met je hart aan de hand was. Je fysiotherapeut heeft gelijk! Je hart is ook een spier en druk op de borst komt regelmatig voor bij fibromyalgie. Dat moet natuurlijk wel serieus genimen worden (zoals de eerste keer bij jou bleek), maar het kan dus ook fibromyalgie zijn. Ik had die klacht ook en ben naar mijn huisarts gegaan, gelukkig was er bij mij niets aan de hand en was het dus de fibro. Later las ik het ook in boeken over fibromaylgie. Fijn dat er bij de tweede keer bij jou ook niets aan de hand bleek te zijn.

Wilj

Al zeker 20 jaar artrose en fibromyalgie en sinds 2010 voor 100% afgekeurd. Vorig jaar kreeg ik plotseling meer pijn op mijn borst en tussen de schouderbladen, meer niet ! Inspannen doe ik meestal tot de grens die ik geleerd heb te ontdekken bij het reumainstituut. Mijn huisarts vertrouwde het toch niet ( gelukkig) en na onderzoek bleek mijn linkerkransslagader op 3 plaatsen voor 90% dicht te zitten. Gedotterd, twee stents en ik kon weer verder. Tot ik een paar weken geleden weer druk op mijn borst kreeg.! Van mijn cardioloog moest ik nu een fiets-inspanningstest doen. Ik legde uit dat ik fibro heb en niet over mijn grenzen kan. Er werd niet opgereageerd, zelfs schouders opgehaald, dus ik ben het maar gaan doen. En ja hoor NA de test ( net zoals we ons teveel inspannen en de volgende dag niet meer kunnen lopen) werd ik benauwder, duizelig , misselijk en nog meer druk op mijn borst. Gauw naar het ZH hartbewaking en weer hartkathterisatie. Niets aan de hand alles mooi doorbloed. Iedereen verbaasd !! Behalve mijn fysiotherapeut, die zei, je hart is toch ook een spier ?? Die moet je ook niet overbelasten met fibromyalgie, nooit meer doen, eigen tempo aanhouden, en niet meer over je grenzen gaan, jij weet het , het best ! Dit wilde ik toch even met jullie delen !

Corrie

Hoi, ik heb zelf bijna 2 jaar fibromyalgie. Ik wil graag weten of et mensen zijn die ervaring hebben met amitryptiline om de pijnklachten te verminderen. Hoor graag van jullie.