Klik hier om naar het gastenboek te gaan

Home Nieuws Gastenboek Regels gastenboek Fibromyalgie Symptomen Oorzaken Diagnose Fibromyalgiescore Risicofactoren Fibromyalgie Behandeling Fibromyalgie & Medicatie Fibromyalgie & Voeding Fibromyalgie & Vitamine Fibromyalgie & PDS Fibromyalgie & Candida Fibromyalgie & Stress Fibromyalgie & Depressie Fibromyalgie & Gezin Fibromyalgie & ME/CVS Tips 10 dingen....
Je Goed Voelen
Begint Van Binnen


www.natuurlijkbeter.nl
Leefstijl jager-verz...

Wie gedurende tien dagen leeft als een jager-verzamelaar herwint gezondheid. Dit blijkt uit een experiment dat onderdeel uitmaakte van een promotiestudie van Leo Pruimboom. Hij promoveerde onlangs op dit onderwerp.

Behandelopties voor ...

In de, op een weging van bewijs gebaseerde, vernieuwde richtlijn voor reumatologen in de behandeling van fibromyalgie, worden acupunctuur, tai chi, meditatie en cognitieve gedragstherapie onder de behandelmogelijkheden met het hoogste bewijsniveau voor fibromyalgie geschaard. Als belangrijkste behandelopties wordt ‘beweging op maat’ genoemd, zowel conditietraining als door deskundigen begeleide krachtsport.

Doorbraak: CVS aanto...

Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom horen nog steeds te vaak dat het “tussen de oren” zit. Onderzoekers van de Cornell universiteit (VS) hebben nu biomarkers gevonden die aantonen dat er wel degelijk sprake is van een lichamelijke oorzaak.

Naar boven

Untitled Document Gastenboek

Op deze pagina vindt u berichten die door bezoekers van Fibromyalgie.nl zijn achtergelaten.

Klik hier om een bericht achter te laten


j.l.lorkowska

hoi ik ben jolanta ,ik heb al vanaf 2009 fibromyalgi ik op zoek naar mensen wat hebben een WAO uitkering van wegen deze zieken ge krijgen

Astrid1971

Hallo allemaal, Ik ben Astrid, nog net geen 46, sind '93 verpleegkundige. In 2008 is bij READE fibromyalgie vastgesteld. In 2012 kreeg ik lage rug hernias en is uiteindelijk mijn rug 'vastgezet' ivm fracturen in de onderste 2 wervels ( L4 & L5, S1, en 2 nieuwe tussenwervelschijven. Daarnaast in sept 2014 verwijdering baarmoeder ivm endometriose en adenomyose, en in sept 2015 verwijderen galblaas ivm stenen. Ik ben nu opgenomen in een kliniek vanwege ernstige depressie bij onthouding van tramadol en benzodiazepinen. De pijn is bijna ondraaglijk waardoor ik hier nauwelijks aan het hersteprogramma deel kan nemen (zit in detox nu nog). Depressief ben ik al sinds mijn 13e. Is er iemand hier die ervaring heeft met problemen/operaties vd wervelkolom in combinatie met fibromyalgie? Nu is voor mij de optie (ben van de SSRI's af ivm ongewenste neveneffecten) die iets kaan aanraden op medicamenteus gebied? Alvast dank!

Ingrid

Tja, daar sta je dan als moeder van een puberdochter. Een puberdochter die al twee jaar onverklaarbare pijn heeft in heel haar lichaam. Een kinderorthopeed die niks zag en haar de maximale dosering pijnstillers voorschreef. Een omgeving die er geen ene biet meer van snapte, waaronder wij ook als ouders niet. Tja, dan ken je ons nog niet, na heel veel zeuren en drammen bij de huisarts toch een afspraak kunnen maken bij de Maartenskliniek in Nijmegen. Daar kon de kinderorthopeed ook niets vinden, maar wel doorgestuurd naar de kinderreumatoloog met een vermoeden van... Daar zijn wij vorige week geweest en inderdaad chronisch vermoeiheidssyndroom. Erg heftig en zeker omdat nu alle drie onze kids ieder voor zich een eigen diagnose hebben gekregen. En nu? Ik weet het effe niet. Stap voor stap denk ik maar. Maar zijn er hier ook mensen die puberkinderen hebben?

Anneloes

Hallo lieve lotjes, Wanhopig. 😢 De laatste 6 a 8 weken heb ik vreselijk veel pijn en ook de vermoeidheid speelt hierbij parten. Het eten heeft hieronder ook veel te lijden want ik krijg nog minder weg dan ik voorheen al kon, terwijl dat laatste voor mij juist zo belangrijk is, omdat ik nog altijd herstellende ben van 'n borstoperatie van afgelopen jaar. Daar komt ook nog bij dat ik vreselijk veel last heb van 'n spastische slokdarm, die bij het drinken al vreselijk begint te bonzen. Het bijhouden van mijn huis en het eten is hier dus ver beneden pijl. Hoe doen jullie dit in zo'n situatie want de stress loopt hierdoor ook steeds meer op? Liefs.

Chantal

Is er iemancipatie uit de omgeving bergen op zoom of eilsnd Tholen dieij kan vertellen waar ik iemand kan vinden die ldn voorschrijft mijn huisarts wil het namelijk niet voorschrijven omdat ze het niet kent en er te weinig informatie over kaan vinden. Alvast bedankt

Jolanda

Halo ik heb weke delen reuma veel pijn in hoofd tande oor suizen duizelig de hele dag door en miselijk in hoofd doet raar pijn met loopen over moed niet kunen slaapen heel veel pijn in hoofd en raar voel ik ben op zoek naar lot genoten uit Limburg om te praaten om dat ander mensen je maar een aan stel vinden mijn leven is een hel ik hoop dat ik hier bij mensen vind die mij begrijpen ver al je zo dool in je hoofd voel en misilijk gr jolanda

Marjo

Ik heb al meer dan 15 jaar symptomen van fibromyalgie. Sinds ongeveer 3 jaar slik ik Naltrexone Low Dose. Daardoor ben ik veel minder moe en is mijn lichaam niet meer zo stijf en pijnlijk. Ik kan het iedereen aanraden en begrijp ook niet waarom dit medicijn niet bekender is onder fibromyalgiepatienten. Recept krijg ik van mijn huisarts en moet het bestellen bij een magistrale apotheek. Ik weet niet of het bij iedereen zo goed helpt maar het is het proberen waard!!

gonda kreeft

Hallo, Ook bij mij werd jaren terug gezegd je hebt fybromyalgie. Nu blijkt sinds paar maanden, dat mijn kalk gehalte veel te hoog is. En is de diagnose Hyperparathereodie. Laat je hier een op onderzoeken doormiddel eenvoudig bloedonderzoek. Voor mij heeft dit nu verstrekkende gevolgen, Dat er ook nog eens een nodus bij de schildklier is ontdekt. Niet dat iedereen dit overkomt maar laat je bloed eens testen hierop.

Heleen

Inge, ik moet de fibrofit ook zelf betalen. Het is best wel duur voor me maar ik weet waar ik het voor doe en het helpt me goed daarom ga ik er ook steeds mee door want als ik het niet inneem voel ik alles weer terugkomen

Corrie

Hoi, ik heb al ongeveer 8 maanden pijn in mijn liezen. Ik kan hierdoor al die tijd niet goed zitten en lopen. Uitgebreid onderzoek heeft niks opgeleverd. Heb ook pijn in spieren rond mijn knieen. Herkent iemand deze klachten? Kan iemand mij vertellen of dit bij fibromyalgie past?

Elisanna

Ik heb mij laten omscholen... ik was helpende en ben nu bijna directiesecretaresse... hele omschakeling maar dit past perfect bij mij. Ik heb nu vaak wel dat mijn vingers opzwellen maar goed het materiaal kan op mij worden aangepast... de technologie is ook mee aan het veranderen en dat scheelt wel...

Esmee

Hallo allemaal! Ik ben momenteel verpleegkundige in een ziekenhuis op de verpleegafdeling. dit doe ik nu 5 jaar, ik ben 25 jaar en werk sinds ik 15 ben in de zorg. In 2013 kreeg ik de diagnose fybromyalgie. Ik heb erg veel last van mijn nek waarvoor ik bij de fysio loop, dit al sinds 2012. Ook begin ik steeds meer last van rugklachten te krijgen, ik denk ook door het vele tillen van mensen tijdens mijn werk, het wassen,aankleden, bedden verschonen etc. Nu denk ik er over om een opleiding te gaan doen wat minder belastend is voor mijn lichaam. Ik doe mijn werk met zoveel liefde en plezier maar ik merk dat het nu al zwaar word, en ik ben pas 25. Ik wil graag jullie mening over jullie ervaringen omtrent het werk, wat voor beroep is goed vol te houden als je fybromyalgie hebt, en zijn er meer mensen die zich hebben laten omscholen omdat ze fybromyalgie hebben? Liefs Esmee

jolan

hoi, ben jolande met ook de diagnose Fibro ,eigelijk spierreuma het is een vorm van reuma die niet beter wordt helaas ben met deze ziekte al zeker 10 jaar aan het worstelen,heb geen medicijn ,paracethamon ,hete douce ,bewegen ,maar het is en blijft moeilijk om hier mee om te gaan blijf positief en trigger de pijn ,op ander dingen ,afleiding is ook erg heilzaam wil alleen maar zeggen ,,je hebt het niet alleen ,,

esther boers

Hallo, Ik zou graag willen weten waar ik mij echt goed kan laten onderzoeken, bij het VU amsterdam zeggen ze nog net niet "het zit tussen de oren" erg frustrerend. Ze vinden ook dat ik wel aardig wat symptomen heb maar, dat Fibro niet is is waar het VU aan wil denken dit omdat het geen erkende ziekte is, vertelde zij mij. mvg esther

ellen

Hoi, allemaal.Ik heb vorig jaar de diagnose fibromyalgie gekregen, maar hier kamp ik al 30 jaar mee, het heeft nu een naampje zullen we maar zeggen. Het is zwaar maar het accepteren is iets wat moeilijk is maar wel helpt. Ik heb mijn eigen bedrijf en werk dan ook 60 uur per week, onmogelijk zeg je?nee hoor maar ik heb een hele lieve man die fysiek weinig voor me kan doen ,maar zijn begrip doet alles. Ik heb ook een heftige vorm van pijn pds er bij, wat de reden is dat ik iedere dag oxycodon slik, de dieeten die voor fybro gelden, gaan bij mij dan ook niet op. de oxycodon( in een lage langwerkende dosis)helpt mij ook erg goed met mijn fybro. Ik zeg niet dat iedereen nu moet gaan slikken, zonder is altijd beter natuurlijk,maar voor sommigen is het misschien een uitkomst.Ik wens iedereen een pijnvrije dag toe en heel veel sterkte en positieviteit!

Petra

Heeft iemand enig idee waar Dr. Frank L. Rice, een neurowetenschapper kan vinden???

Henny

Weet iemand hoe de werking van amitriptaline is gekregen van de reumatoloog.

Corrie Hemelaat

Ik begin steeds meer te vermoeden dat ik fybromyalgie heb. Wat is dit een rot ziekte. Weet niet hoe ik hier mee moet leven. Elke dag is een worsteling. Kan iemand mij adviseren wat kan helpen?

Sam

Al jaren heb ik klachten die bij fibromyalgie horen. Spierpijn, zenuwpijn, vermoeidheid, stram gevoel etc. Sinds een jaar maak ik gebruik van APS therapie. (in s' Heerenbroek, bij Zwolle ) Eerst 2x per week en nu nog maar 1x per maand. Iedereen met dergelijke klachten adviseer ik: lees er over en zoek iemand in je buurt die een APS apparaat heeft. Het is de moeite meer dan waard!

Suus

Ik neem zelf ook de fibrofit en mijn zoontje krijgt orkestra voor zijn adhd. Dat werkt allebei supergoed maar het wordt niet verzekerd door de verzekering omdat het supplementen zijn en geen medicijnen. En ook al ben je aanvullend verzekerd, zoals wij, je moet het allemaal zelf betalen. Gelukkig kunnen we het zelf betalen maar eerlijk is het allerminst

INGE

Wordt de fibrofit strong ook vergoed door jullie ziekrekostenverzekering? Ik wil er graag mee door want het helpt me goed maar ik kan dat onmogelijk zelf blijven betalen. Hoe doen jullie dat? ik zelf ben verzekert bij cz, maar die vergoeden het niet.

miek

hoi allemaal, even een vraagje aan jullie allemaal, ik heb dus ook fybro en bij mij zit het momenteel in mijn benen en knieen en lig s,nachts wakker van de pijn vooral als ik gelopen heb overdag. heb het nu al 8 mnd zo erg en heb me na 7 mnd door bikkelen toch maar ziek gemeld op mijn werk omdat ik niet meer kon lopen door de pijn, maar wat ik zo gek vind is dat mijn spieren in mijn boven benen heel sterk verminderd zijn, zegt mijn fysio en daardoor zegt de orthopeed weer gaat mijn knieschijf heen en weer en dat veroorzaakt de pijn in mijn knie zegt de orthopeed, ze gaan nu voor de zekerheid nog een mri maken om uit te sluiten of er geen andere dingen meespelen. maar wat ik jullie eigenlijk wil vragen is; hebben jullie ook een sterke afname van jullie spieren.

Maartje

@Peggy, fibromyalgie is fibromyalgie. Er bestaat maar 1 vorm van

Hennie

Heel af en toe wordt ik zo moe van mijn lichaam.Ik weet dat ik f.m heb dat is vijf jaar geleden al geconstateerd maar ik krijg er steeds meer bij.Mijn knieeen willen steeds minder.Veel last van mijn nek en bovenrug.Tegenwoordig ook veel last van borstbeen en ribben,dit zou tietze kunnen zijn.Ik reageer niet op fibrofit of wietolie.Ook al verschillende pijnstillers van de arts gekregen maar niks helpt.Heb best zwaar werk voor 25 uur en kan mij niet veroorloven om te stoppen.Moe wordt je er van

Sas

@saskia. Ldn ken ik niet, ik heb er geen ervaring mee, ik zal het eens googlen. Ik beperk me tot de fibrofit strong met extra enzymen en nog iets extra s voor mijn darmen. Deze combinatie werkt goed voor mij.

Sas

Peggy, fibromyalgie is een syndroom en daardoor kan het gepaard gaan met veel verschillende klachten maar dat hoeft niet bij iedereen hetzelfde te zijn.

peggy

Bestaan er meerdere vormen van fybromyalgie, zoals enkel lichamelijke klachten? En fybromyalgie met psychische klachten?

Marian

hallo..na jaren vechten met matrassen ivm steeds veel pijn bij liggen in bed, kwam ik er achter dat als ik op mijn rug slaap ik de minste pijn heb en ook hoofdpijn vrij ben (heb meer dan 30 jaar dagelijks erg veel hoofdpijn gehad)....misschien een tip voor jou?!

Lisa Klein

Beste AS .ook ik heb het als vervelend ervaren om niet te weten wat de overgang met je doet. Mijn klachten zijn sindsdien heel erg toegenomen en ik kijk vaak op het forum voor vrouw en overgang. Dat heeft mij goed geholpen om te begrijpen wat er met je gebeurt in de overgang. En waar de verergering van heel veel klachten door komt. Een lichtpuntje de overgang gaat voorbij. Jammer genoeg de fibromyalgie niet ,was dat maar zo.Ik wens je veel sterkte en veel liefs. Lisa

As

Hallo, heeft iemand ervaring met fybro en overgang? verwarrend , wat nu waar bij hoort.

Saskia

Hallo allemaal, Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die LDN (lage dosis naltrexone) gebruiken en of dit effect heeft. Ik lees er veel positieve verhalen over, maar mijn huisarts wil het niet voorschrijven voor hij een arts heeft gesproken die dit al doet.

Lotte

@marijke, ook ik had de combi fibro en pds en nu komt het van de pds heb ik geen last meer sinds dat ik GEEN zuivel en kaas meer eet van de koe en ook geen chocola meer eet, echt helemaal niets meer. en snoepen beperk ik tot een minimum. Wel neem ik nog steeds een speciaal probioticum voor mensen met pds, want er zitten ook enzymen bij, het heet symbion forte, en zoals gezegd van de pds heb ik geen last meer en als gevolg daarvan gaat het met mijn fibro ook beter. Ik ben minder moe en ik heb mindrr pijn. Misschien heb je hier iets aan.

Marijke

Ik heb al jaren fibromyalgie en het was een moeilijk proces om dat te accepteren. Heb meer dan 30 jaar als Verpleegkundige gewerkt en dus zorg ik voor andere mensen maar moet nu steeds aan mijn partner vragen om me te helpen. Door fibromyalgie heb ik ook last van prikkelbaar darmsyndroom, echt niet fijn. Slapen gaat gelukkig heel goed sinds ik een soort meditatie doe als ik in bed lig, werkelijk, ik slaap binnen 15 min. en slaap dan rond de 8 uur en daar ben ik heel blij mee. Het acceptatieproces heb ik nog niet helemaal kunnen volbrengen, heb daar moeite mee. In de winter droom ik van een huisje in Sevilla zodat de pijn minder is, warmte doet zo goed.

Jolanda

Voor Antevasim: wat een verhaal zeg... Ben je al bij een mesologe of kinesologe geweest? Die kunnen je meten op tekorten op vitamines en mineralen. Hoe oud ben je? Zelf ben ik 51 en merk dat ik nu na 14 jaar fybro toch meer klachten ga krijgen... Ik slik geen medicijnen van de dokter maar wel veel homeopatische dingen. En ja stress maakt het erger... Nu zelf ook weer begonnen met stress verlagende vitamines B6. Trouwens B12 helpt tegen het depressief zijn. Als ik spanning vast houd (onbewust) dan zet ik het ook op mijn ademhaling.... Ik hoop dat je snel weer kunt zingen want dat helpt enorm tegen de spanning toch? Ben erg benieuwd hoe het je verder gaat... groetjes Jolanda

lieque

Hallo allemaal. 16 jaar geleden is bij mij fibromyalgie geconstateerd. Ik was 30 en wilde er niet aan. De 1e 2 jaar ben ik ook dwars tegen mijn Pijn klachten ingegaan. Dit maakte het natuurlijk alleen maar erger. Daarna op tijd mijn rust gaan nemen als ik merkte dat het erger werd. Ik kon dat doen omdat ik een thuis blijf moeder was. Nu werk ik inmiddels al weer 10 jaar en merk dat mijn klachten langzamerhand verergeren en langer aanhouden. Ook ik heb veel last van stijfheid en spierpijn, regelmatig wakker worden van de pijn,verergering van klachten bij weersveranderingen, verzuring van ledematen bij aanspanning,overal stekende pijnen, gevoel van ontstekingen hebben,natuurlijk heftige vermoeidheid (tot misselijk makend toe) en nog veel meer. Ben regelmatig bij de dokter geweest omdat ik niet altijd wist of het fibro was of niet. Dokter heeft me van de zomer weer terug verwezen naar de reumatoloog in de hoop dat die me verder kon helpen met mijn vragen. Helaas was dit niet het geval. Alle testen en onderzoeken weer opnieuw gehad, maar de uitslag bleef hetzelfde als 16 jaar geleden. Je hebt fibro en er is nog steeds niets aan te doen. Ik zal ondertussen zelf wel weten wat voor mij het beste werkt,zei ze. Maar zij kon verder niets doen. Inmiddels weet ik wel dat ik naar mijn lijf moet luisteren. Rusten als het nodig is (en kan natuurlijk ), niet alles perfect willen hebben (soms alleen het hoognodige in huis doen). Alleen ga je gewoon te vaak over je grens. Dat vind ik nog moeilijk te bepalen. Zeker qua werk.want soms gaat het niet lekker, maar niet slecht genoeg om me ziek te melden. Wanneer stop je dan? Wat slapen betreft heb ik nu wel iets wat ervoor zorgt dat ik beter (ontspannen ) slaap. Sinds een paar weken neem ik voor het slapen 1 druppel wietolie in. Met thc en 10%. Vanaf dag 1 slaap ik de nacht door. Slaap nog wel licht,dus word wel wakker van geluiden, maar niet meer van een stijf lijf. Dat ontspant nu gelukkig. Ook slaap ik met een extra kussen onder mijn arm,zodat mijn schouder niet te ver naar beneden hangt. Dit werkt bij mij,maar misschien ook wel bij jullie. Voor de rest zit ik nog wel met een vraag. Ik merk dat mijn ogen slechter worden, zie ook af en toe wazig. Is er iemand die dit herkent? Voor de rest is het gewoon leven met de dag; Carpe Diem. Maar ik word nu het telkens minder gaat,best wel een bang voor mijn toekomst. Kan ik blijven werken en de dingen doen die ik leuk vind zonder meteen weer pijn te ervaren? Het blijft allemaal onzeker. Maar dat geld natuurlijk voor iedereen. Niets is zeker in het leven.