Bij fibromyalgie zijn geen duidelijke medische afwijkingen die de symptomen kunnen verklaren, zegt Kool. Patiënten die meer onbegrip ervaren, voelen zich fysiek en emotioneel slechter en eenzamer.

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten vooral onbegrip ervaren van maatschappelijke instanties, collega's en familie. Ze ervaren minder onbegrip van hun partner en van medici.

Kool onderzocht ook wat onbegrip precies inhoudt. Het blijkt onder meer te gaan om een gebrek aan positieve reacties, zoals steun en erkenning. Hiernaast spelen negatieve reacties mee, bijvoorbeeld afwijzen, beleren en bemoederen.

Marianne Kool promoveert 9 maart op haar proefschrift 'Lack of understanding. Invalidation in rheumatic diseases' aan de Universiteit Utrecht.