Klik hier om naar het gastenboek te gaan

Home Nieuws Gastenboek Oorzaken Diagnose Fibromyalgie Score Risicofactoren Fibromyalgie Symptomen Fibromyalgie Behandeling Fibromyalgie & Medicatie Fibromyalgie & Voeding Fibromyalgie & Vitaminen ME/CVS 10 dingen.... Tips
Radboudumc onderzoek...

Het Radboudumc in Nijmegen gaat een groot nationaal onderzoek doen naar de pijngevoeligheid van Nederlanders. Dat moet leiden tot betere behandelingen voor mensen die voortdurend pijn hebben, maakte het academisch ziekenhuis woensdag bekend.

Een vitamine D-tekor...

Vitamine D is een vetoplosbare vitamine welke onder invloed van zonlicht kan worden aangemaakt in de huid. Alleen in de periode mei tot en met oktober is de zon krachtig genoeg om te zorgen voor een adequate vitamine D aanmaak. Enkele voedingsmiddelen leveren daarnaast ook vitamine D, helaas is het vrijwel onmogelijk om voldoende vitamine D uit deze voedingsmiddelen te halen. Om die reden zijn we voor een goede vitamine D voorziening afhankelijk van vitamine D uit voedingssupplementen.

Afweersysteem darmen...

Het afweersysteem in de darmen kan een stof aanmaken die ervoor zorgt dat miljarden bacteriën die in het orgaan leven getolereerd worden. De stof komt onder andere vrij bij de afbraak van het aminozuur 'tryptofaan', dat zit in vlees, bananen, brood en kaas. Dit ondervonden onderzoekers van de afdeling Maag-, Lever- en Darmziekten van het Erasmus MC.

Naar boven

Untitled Document
Geen steun van patiŽnten voor richtlijn CVS

De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn. Dit omdat een richtlijn erkenning betekent. Daarnaast is een richtlijn een basis voor behandeling. Een basis die steeds kan worden aangepast bij nieuwe ontwikkelingen. Maar de huidige richtlijn geeft een onjuist beeld van de ziekte, bevat geen aanbevelingen over medicijngebruik ter bestrijding van symptomen en biedt uitsluitend een specifieke vorm van cognitieve gedragstherapie aan als behandelvorm. Bovendien zijn de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten niet in de aanbevelingen van de richtlijn tot uiting gekomen, daardoor biedt deze onvoldoende tegenwicht aan vooroordelen en bagatellisering.

Voorafgaand aan haar besluit hebben beide patiëntenorganisaties de meningen van zowel de eigen achterban als patiënten en belanghebbenden daarbuiten gepeild. Tot zelfs na de autorisatiefase is er alles aan gedaan om in de aanbevelingen alsnog rekening te houden met de behoeften van de patiënten. Helaas zonder resultaat. Voor het verbeteren van de situatie van patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, andere psychologische en farmacologische behandelingen. De patiëntenorganisaties hopen dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De organisaties zullen deze ontwikkelingen nauwgezet volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisaties, een verzoek tot herziening in te dienen.

Het doel blijft voor beide patiëntenorganisaties een richtlijn die bijdraagt aan de nodige verbetering van de diagnostiek, medische zorg, beoordeling en begeleiding van ME/CVS-patiënten. Een richtlijn die werkt!

De ME/CVS-Stichting Nederland behartigt de belangen van mensen met ME/CVS op het gebied van medisch en sociaal maatschappelijke zorg. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt de belangen van ME en CVS-patiënten op het gebied van participatie: werk, inkomen onderwijs, voorzieningen.