Klik hier om naar het gastenboek te gaan

Home Nieuws Gastenboek Oorzaken Diagnose Eigenschappen Fibromyalgie Score Risicofactoren Symptomen Behandeling Medicatie Voeding Vitaminen ME/CVS 10 dingen.... Praktische tips Tips om beter te slapen
Smaakversterker mono...

Onderzoek uit Kenia suggereert dat consumptie van mononatriumglutamaat (Engelse afkorting: MSG) chronische pijn in de hand werkt. MSG is de belangrijkste bron van vrij glutamaat, maar vrij glutamaat komt ook van nature voor in sojasaus en parmesaanse kaas. Ook voedingsmiddelen met 'gehydrolyseerd proteïne' kunnen glutamaat bevatten. De link tussen MSG en pijn werd gevonden in een erg kleine pilotstudie.

Gezondheidsraad advi...

De Gezondheidsraad adviseert nieuwe criteria voor de diagnose voor ME/CVS (voorheen vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd). Dit advies legde de Gezondheidsraad op 19 maart voor aan de Tweede Kamer. Het advies is gebaseerd op een rapport van de Amerikaanse National Academy of Medicine uit 2015. Volgens de Gezondheidsraad moet ME/CVS niet meer gezien worden als syndroom, maar als een ziekte waarvan de klachten behandeld moeten worden. De symptomen kunnen verlicht worden met behulp van bijvoorbeeld medicatie of multidisciplinaire behandeling. Hoewel cognitieve gedragstherapie voorheen vaak geadviseerd werd, kan dat volgens de nieuwe richtlijnen nog wel, maar het ‘moet’ niet meer.

Meditatie vermindert...

Chronische pijn kan het normale dagelijkse leven aardig belemmeren. De statistieken vandaag de dag zijn alarmerend;  veel mensen lijden chronisch pijn. Pijnstillers zijn niet altijd het antwoord. Meditatie is een (bewezen) methode die daadwerkelijk effectief voor pijn verlicht. Pijnklachten verminderen aanzienlijk en de pijn is minder intensief, zo blijkt uit diverse onderzoeken.

Naar boven

Untitled Document Gastenboek

Op deze pagina vindt u berichten die door bezoekers van Fibromyalgie.nl zijn achtergelaten.

Klik hier om een bericht achter te laten


Henny

Vraagje?Heb steeds een soort van druk op mijn,vooral,linkeroog.Ben al bij de oogarts geweest hiervoor maar het enigste was te droge ogen.Heb al eens een netvliesloslating gehad in mijn linkeroog maar alles was ok volgens de arts.Voelt als een voorhoofdholteontsteking. Ben niet verkouden.Zijn er meer die dit hebben?Kan dit ook bij FM horen?

Inge

Dag, zijn er onder jullie ook mensen die voor zichzelf beginnen met dit ziektebeeld en moeilijkheden ondervinden met acceptatie?

Anna

Ik heb 20 jaar de diagnose fibromyalgie gekregen en de klachten werden stiekem weg steeds erger. Sinds ongeveer twee jaar (is me verteld) begon ik apathisch te worden, iedereen informeerde hoe het met me ging. Mijn antwoord was steevast: Prima!!. Ik zat in een revalidatie traject voor FM en moest daarvoor naar de neuroloog. Ik heb 1 1/2 uur nodig gehad om mijn man te vinden, terwijl ik wekelijks mijn boodschappen in diezelfde straat haalde. Dit verhaal werd natuurlijk bij de neuroloog verteld door mijn man, met als gevolg dat ik direct in de MRI scan moest. Binnen twee dagen in de scan en twee dagen later moest ik voor de uitslag komen. Ik heb de scan gezien, maar ontkende dat het mijn hoofd was waar dat grote ei inzat. Meteen door verwezen naar het UMCG, daar werd meteen een afspraak gemaakt om een operatie de doen. Binnen drie weken lag ik onder het mes. (Gelukkig was hij wel goedaardig) Om een lang verhaal kort te maken. Ik ben nu 5 maanden verder, bijna klaar met mijn revalidatie en ik heb geen FM klachten meer. Als ik nu moe ben komt het van het trainen, er is een goede reden voor. Het rare en vervelende is, dat ik helemaal geen hoofdpijn gehad heb. Voor de operatie niet, na de operatie niet...Was dat maar wel zo geweest, hadden we veel eerder aan de bel getrokken. Dan was de tumor niet zo groot geworden. Het wil helaas niet zeggen dat deze oplossing ook voor anderen kan gelden, maar het is wel iets om rekening mee te houden. Ik wilde deze ervaring met jullie delen, hopelijk kan ik er iemand mee helpen. Dat computertje op je schouders heeft wel heel veel invloed op je lijf.

Jens


Jojanne

Dag Jens, Ik heb pas een boek gelezen over verzuring en PH-waarde. Het is inderdaad heel belangrijk om te letten op het evenwicht tussen zuren en basen, vooral voor mensen met reuma(tische) aandoeningen. Ik probeer nu een dieet dat ik al heb hiermee te combineren. Daarmee hoop ik vooral te bereiken dat ik minder pijn heb. Op internet vind je voldoende informatie over wat je beter wel en niet kunt eten. Zoekfunctie: verzuring. Bv. aardappelen zijn wel goed, suiker en koffie juist niet, want dat verzuurt teveel. Succes!

jens

Is er onderzoek gedaan naar de PH waardes van fybromyalgiepatienten? ik ben benieuwd of er overeenkomsten zijn. mij ph waarde is 's morgens rond de 7 en 's middags rond de 4. zou andersom moeten zijn als lichaam s nachts ontzuurt. zijn er meer mensen die dit hebben?

jens

waarom zie ik de tekst van mijn bericht niet?

Jens


Jojanne

Hallo Merlijn, ik ben bang dat je inderdaad gelijk hebt. Op internet vond ik ook deze informatie. Hoe meer inspanning (bv lopen of fietsen), hoe meer pijn. Dat is best deprimerend. Maar ik probeer positief te blijven en te blijven bewegen. Jij ook sterkte!

Anja

Jojanne, bedankt voor je reactie. Ik probeer iedere dag een stukje te wandelen, gaat nu alleen wat pijnlijker wegens een hielspoor. Maar ik probeer er toch voor te gaan. groetjes Anja

Merlijn

Beste Betsie, Brigitte en Jojanne. Sinds een week heb ik na vele jaren klachten eindelijk de diagnose gekregen FM te hebben. Een van de eerste klachten die bij mij ontstonden, was pijn in mijn schenen en werd de diagnose shinsplints (scheenbeenvliesontsteking, springschenen) gesteld. Ik ben nooit meer van deze klachten afgekomen (inmiddels deal ik daar al 12 jaar mee) ondanks bezoeken aan verschillende fysio's. Dus bij mij hoort helaas de pijn in mijn schenen bij fibriomyalgie. Dus vermoedelijk bij jullie ook... Groetjes Merlijn

Ze

Waar is ze? ----------- Elke ochtend wordt ze wakker Ogen gesloten houden, denkt ze Dan... is het net zoals vroeger Maar dan de ogen openend Is de pijn er, en weet ze Nu... is nooit meer vroeger Een strijd om recht te geraken Volharding helpt, dat voelt ze Vandaag... is weer een nieuwe dag Elke kleine stap is groot Niet vooruit, eruit zegt ze Gisteren ... komt niet meer terug Nemen en aanvaarden hoe het is Geloof in jezelf, Roept ze Tijd ... is altijd relatief Maar als de nacht weer valt Uitgeput in bed, Droomt ze Morgen ... vind ik mezelf weer terug

Jojanne

Hoi Anja, je spieren worden ook zwakker als je ze niet voldoende gebruikt, bijvoorbeeld door de fibromyalgie. Daarom is het belangrijk om te blijven bewegen. Het kost mij ook veel pijn en moeite, maar ik fiets en wandel korte stukjes en ik zwem in verwarmd water. Dat wil ik blijven doen zolang als ik kan. Succes!

Anja

Hoi, ik heb een vraag. Bij mij is 5 jaar geleden de diagnose fibro vastgesteld door de reumatoloog. Ik heb de laatste tijd het idee dat het erger wordt. Nu heeft de huisarts mij wel verteld dat je spieren zwakker worden door de fibro. Wie heeft hier ook ervaringen mee? groetjes Anja

Diana

Ook ik heb Fibromyalgie al een aantal jaar eerst konden ze lang niets vinden en ook lag ik vaak op de bank van vreselijke rugpijnen nu blijkt dat ik ook al een aantal jaar last heb van artrose in me onderste rugwervel wat ze eerst afdeden met .. je hebt spit ik krijg niets voor de pijnen omdat ik al teveel medicijnen slik voor me hart onder andere en nog een aantal ziektes voor me darmen en nog andere,ik verga nu van de pijn en zit er vaak helemaal doorheen ben ook alleen dus geen afleiding of wanneer ik niet kan lopen van de rugpijn niemand die me medicijnen aan kan rijken want ze staan boven in de kast omdat ik een klein katje hebt wat alles open maakt kan ik het niet op tafel leggen en als ik verga van me rug loop ik krom en kom ik niet tot boven in de kast,zou willen dat de pijn wat verzacht kon worden maar helaas.

Marja

Op de site, staat bij eigenschappen : Hooggevoeligheid is geen ziekte, of een persoonlijkheidsstoornis, het is een algemene persoonlijkheidseigenschap, die mogelijk erfelijk is....... Het woord persoonlijkheidsstoornis vind IK storend. Het klinkt als negatief anders/afwijkend. Waarom kan daar niet Persoonlijkheidskenmerk staan? Mensen met deze (niet zichtbare) aandoening willen niet AFWIJKEND.... gevonden worden!

Betsie

Hallo Johanne , wat een verhaal , agelopen weekend kon ik niet fijn wandelen door de pijn in mijn onderbenen voorkant scheenbeen en zijkant knie , en ik moest aan je verhaal denken , dit kende ik niet .ook ik heb een neurologische onderzoek gehad conclusie , hier komen wij nooit achter hopelijk zet dit niet door en gaat het de betere kant op , sterkte met alles Betsie

Gerard

Heeft iemand ervaring met Laeq Health? Het bedrijf verhuurt een laser met bijbehorende app en prijst zich aan hulp te bieden tegen fibromyalgie.

JAAP

@lex daar hoef je geen onderzoek naar te laten doen. Dit lijkt me n.m. een zeer ongezonde situatie. Je slaapkamer goed ventileren is belangijk, ook voor een diepe herstellende slaap. Toch?

Lex

Is er wel eens onderzoek gedaan naar het verband tussen fibromyalgie en slechte of geen ventilatie in met name de slaapkamer. Zo ja is er misschien een enquette of iets dergelijks gedaan onder de patienten? Of misschien is een enquette zinvol. Mijn vraag is gebaseerd op enkele vrouwelijke patienten, die vanwege geluidsoverlast de slaapkamers pootdicht afsloten. Zodanig dat in de ochtenden het water van de ramen en het behang afdrop. De aanwezige zuurstof had zich omgezet in koolmonokside en water. Met gevolg zuurstof gebrek tijdens het slapen.

Jojanne

Hallo Betsie en Brigitte, ook ik heb FM, al ruim dertig jaar, en verschillende klachten. Sinds vier jaar vreselijke pijn in mijn benen. Voorheen kon ik nog twee of drie uur wandelen, nu nauwelijks een half uur. Vooral 's nachts heel veel pijn. Het gaat om scheenbenen, maar ook mijn bovenbenen, enkels, voeten. Het wordt steeds erger. Huisarts heeft me naar neuroloog gestuurd, maar daar kwam niks uit. Conclusie: het moet de fibromyalgie zijn. Ondertussen wordt het langzamerhand steeds erger, ook met fietsen. Zwemmen in warm water gaan gelukkig nog wel. Ik maak me hier echt zorgen over!

sylvia

Hallo Jesse, het klopt wel wat jij zegt over een verstoord zuur/base evenwicht. Ik let erg op mn voeding. Ik eet bijna geen koolhydraten meer zoals pasta, brood, aardappels, rijst etc. Ik eet wel veel groenten en drink elke dag een halve liter ontzuringsthee. Dat helpt wel redelijk, maar is voor mij nog geen wondermiddel. Het haalt wel het scherpste van de pijn af. Voor de rest lees ik mee met tips van anderen. Groeten Sylvia

Jesse

Hallo, Ik weet nog niet of ik FM heb, maar ik heb bijbehorende klachten en bloedonderzoek wijst op niks uit... Ik heb zelf gelezen over dat de zuur-base evenwicht in je lichaam niet in orde is als je FM hebt en dan een dieet moet volgen om het zuur-base evenwicht weer normaal te krijgen waardoor de klachten verminderen/verdwijnen. Heeft iemand hier ervaring mee?

Betsie

Hallo Brigitte , wat jij hebt is wel heel erg , dat heb ik niet ik loop en sport nog gewoon je moet tenslotte wel in beweging blijven zo als je wel weet , probeer eens naar de ficioterapie te gaan of ze je kunnen helpen , en wat slapen betreft heb ik van de neuroloog ammitriteline gekregen dat is ook voor gronische pijnen staat fibro ook bij mij bevalt het goed ik neem er een voor ik ga slapen , meschien heb jij er ook wat aan .groe en succes. Betsie

Sylvia

Hallo allemaal, Ik ben ook FMpatient en vraag me af of er hier mensen zijn die bekend zijn met de infrarooddeken? Ik kwam het toevallig tegen op internet, maar ik hoop dat er hier misschien mensen zijn die ervaringen, goede of slechte, hebben met deze deken. En weet iemand misschien een wondermiddel voor een goede nachtrust? Groeten Sylvia

brigitte

Beste Betsy Alles wat je beschreef heb ik ook,ook al lang pijn in de armen,schouders ,rug maar vooral mijn benen daar heb ik wat schrik van ik heb het laten onderzoeken maar de specialist zegt dat het puur is van fibromyalgie en er niets kan aan gedaan worden ik vind dit nog het ergste want wandelen lukt me bijna niet meer,hier zeggen ze ja maar je moet het opbouwen beetje per beetje gaan wandelen maar zij begrijpen niet wat een helse pijn ik moet doorstaan. groetjes brigitte

Betsie

Hallo Brigitte , ook ik heb sinds kort pijn aan de benen , vooral scheenbeen eerst rechts nu ook lkinks , ik had mijn verhaal al geplaatst , met deze vraag kijk maar bij Betsie , en nu kom jij er mee , ik vraag mij ook af is dit fibro .sterkte er mee

brigitte

Hallo Mijn naam is Brigitte en ik heb al 14 jaar fibro nu sinds een jaar en half kan ik bijna niet meer gaan door pijn in de benen vooral de scheenbenen heeft er nog iemand last van.

Irene May

Ik heb 33 jaar fybromyalgie.Ik heb 11weken geleden mijn spaakbeen gebroken en daardoor vreselijke pijnen gekregen of er messen in mijn enkel zitten en of mijn voet in de brand staat.Mijn voet is nog steeds rood dat schijnt zenuwpijn te zijn,kan dus niets erop velen.Mijn vraag is of die pijnen te maken hebben met mijn fibromyalgie.

Bianca van Ginkel

Hallo allemaal ik had een vraagje, ik heb al even fibro maar vorig jaar werd er ook artrose vast gesteld, maar ook weer niet zichbaar met bloedonderzoek. Mijn vraag is of deze combinatie vaak voorkomt? Groetjes Bianca

Esther Pibia-Hofing

Ik kwam onderstaande pagina tegen. Wellicht een nieuw licht op het onstaan van fibromyalgie. www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1877.html#.Wp_gXSKfEoY.facebook

Betsie

Hallo allemaal, ik heb al heel lang fibromialgie, en ken aardig wat klachten , maar wat ik nu beleef herkende ik niet , ik sta helemaal op de kop achter in de nek scheenbeen pijnen bovenarmen enkel en ga maar door , mijn vraag is aan jullie herkent zich iemand hier in , ik maak me zorgen . Lieve gr voor jullie allemaal . Betsie

WvR

Beste mensen, Hierbij wil ik graag mijn verassende herstel met jullie delen. Ik heb al 3 jaar gediagnosticeerde fibromyalgie, maar zelf denk ik dat ik het al 5 jaar heb/had. Ik voel mij sinds een week beter dan de laatste 5 jaar en heb daar zelf maar 1 verklaring voor. Ik heb bij mijn tandartspraktijk mijn gebit laten reinigen. De tandarts constateerde dat ik zeer diepe pockets had van wel 6 mm en daarom is nu mijn linkerkant onder verdoving gereinigd. De napijn was wel heftig, maar nu voel ik me zo goed! Toen werd ik natuurlijk nieuwsgierig, hoe dit nu kan? In de UK wordt al een tijd onderzoek gedaan naar de relatie tussen paradontitus en fibromyalgie en daar is inmiddels wel uitgekomen dat er een relatie tussen bestaat. Het onderzoek richt zich nu vooral op de volgende vragen; veroorzaakt fibromyalgie, paradontitus, of veroorzaakt paradontitus fibromyalgie? Hoe het ook komt, ik verheug me nu al op het schoonmaken van de rechterkant van mijn gebit. Ik wil iedereen met fibromyalgie dan ook wijzen op de bacterie in je mond, die je makkelijk kan laten verhelpen, probeer het aub!! Bij mij heeft het nu al een wereld van verschil gemaakt. Succes, groetjes Wendy

Diana

Beste, Vanaf 2013 heb ik chronische whiplasklachten..in 2016 een frozen shoulder en nu ook nog diagnose fybromyalgie. Herkent iemand dit ? En hoe heeft de tegenpartij verzekering dit erkend voor letselschade ? Met vriendelijke groeten, Diana

An

Je moet met 5htp wel oppassen als je antidepressiva gebruikt want dat gaat niet goed samen. Het werkt volgens mij hetzelfde als een anti depressivum, het zorgt voor de aanmaak van serotonine. Bij mij deed het destijds niets. Ik hou het bij de fibrofit. Daar slaap ik goed op en het zorgt ervoor dat ik OK de dag doorkom ondanks de fibro